PLUS - מגזין הוועד למלחמה באיידס לבריאות וחברה - גיליון 16 דצמבר 2023

מגזין הוועד למלחמה באיידס לבריאות ולחברה

2023 דצמבר 16 גיליון

ללא מעורבות בתכנים

בתמיכת

כל הפלוסים במקום אחד PLUS

האפליקציה לא מחייבת הזדהות תזכורות לתרופות ותורים מידע נגיש על זכויות וחובות חדשות וחידושים רפואיים מנוע חיפוש לבעלי מקצוע ידידותיים פורומים וצ'אטים סגורים ומאובטחים לקהילה החיובית קשר ישיר עם צוות הוועד

הורידו עכשיו בחינם מחנויות האפליקציות

ללא מעורבות בתכנים 

הקמת האפליקציה התאפשרה הודות לתמיכתה האדיבה של חברת גיליאד סיאנסז אירופה בע"מ -

. ככל שחולפים 2023 קהילה יקרה, הנה יוצא לו עוד מגזין ואנו מציינים את חודש המודעות לאיידס ואיידס שכבר מזמן אינו קטלני, אלא HIV השנים, מתגברות השאלות על הרלוונטיות של העיסוק ב- בעידן בו חלה HIV הפך למצב כרוני. מדוע יש צורך בתמיכה ומענים מיוחדים לא.נשים שחיים עם מהפכה רפואית של ממש? לנו כחיוביים.ות ברור שהמהפכה הרפואית קרתה, אך זו החברתית ציבורית נותרה אי שם מרחוק. השנה מאז פרצה המגפה הצלחנו ליצור שינוי גדול בחיינו, אך עדיין יש עבודה רבה. החל ממיגור 40 ב הסטיגמה, הפסקת האפליה כנגדנו מצד גורמים רבים (אך בעיקר מהממסד הרפואי, בו הפגיעה היא הכואבת ביותר), הסרת החסמים העומדים בפנינו בתחומים שונים (מביטוחים לטיפולי פוריות ועוד) וגם העמדה העקרונית שאנו לא צריכים לעמוד בסטנדרטים בהם לא עומדים א.נשים אחרים, להיחשף איפה שאחרים לא צריכים ולהתמודד עם דחייה ללא שום הצדקה. . הוא אינו ארגון שמורכב 1985 הוועד עומד בחזית הפעולות ליצירת השינוי מאז , ועדיין לעובדים והמתנדבים שבו חשוב לעבוד HIV כולו מא.נשים שחיים עם עבורנו ועבור הזכויות שלנו. אך טובים ומלאי מוטיבציה ככל שיהיו, לא נוכל להסתמך רק על אחרים שיעשו ויפעלו עבורנו. "שום דבר עלינו בלעדינו". המשפט הזה מוביל היום את העשייה של גורמים רבים המבינים שללא מעורבות האוכלוסייה עליה מדובר, לא יוכל השינוי האמיתי והנחוץ באמת להגיע. וכאן אני פונה אליכם.ן, קהילה יקרה. הזמנים אכן השתנו, ומהפכה קרתה. עכשיו עלינו לבצע מהפכה דומה ולהחליט שרבים ורבות יותר מאי פעם הופכים מעורבים בעשייה. זה עלינו להתכנס יחד ולהחליט מה הדברים המהותיים שיצרו את השינוי הגדול ביותר בחיינו, ולבנות עבורם תכנית פעולה. הגיע הזמן שהקהילה החיובית לא תשאיר את גורלה בידיים של אחרים, טובים ככל שיהיו. כדי ליצור שינוי גדול יחד כקבוצה, לא צריך לשלם מחירים כבדים של חשיפה אליה רבים.ות עדיין אינם מוכנים. היתרון שלנו כקהילה שיש את מי שמוכנים לעמוד בחזית, אך אליהם מוכרחים להצטרף רבים שיכינו את התשתית. אז הגיליון הזה השנה מוקדש כולו למנהיגות חיובית ואקטיביזם. כי אם למדתי משהו בשנתיים בהם אני ממלא את תחום הקהילות החיוביות, זה שיש בקהילה שלנו מגוון עצום של ידע, ניסיון, כשרון ויכולות. בואו נתכנס יחד ונעשה בהם שימוש לטובה. עכשיו זה הזמן.

social2@aidsisrael.org.il | 054-3200016 | עו"ס ומנהלת המערך הפסיכוסוציאלי | דנית אמינוף Poz@aidsisrael.org.il | 054-3200071 | מנהל תחום קהילות חיוביות ולהט"ב | אלעד אהרון מעוניין לקחת חלק בכתיבת הגיליון הבא? מעוניינת להשתלב בעשייה למען הקהילה החיובית? Poz@aidsisrael.org.il או במייל: 054-3200071 שילחו הודעה לנייד

קרן אולשטיין פופס | HIV פוריות, אקטיביזם והחיים עם ג'ורג' אבני | הוועד ופעולות הקהילה שמשנות את המציאות דנית אמינוף | אקטיביזם בצל סוד ולאן מועדות פנינו 2023 מה עשה המערך הפסיכו-סוציאלי ב- פטריק לוי | אקטיביזם הוא אקט מאוד אנוכי

4 7 8

12 14 18 20

בר זנאטי | לפעול באור הזרקורים א' | להיות מעורבת בעיצוב חיינו

המתנדבים.ות והתומכים השונים | צוות הוועד למלחמה באיידס | תודות: נטלי - א.י.ל. איכות יצירה לכל - על העיצוב הגרפי תודה מיוחדת לכל הפעילים.ות, המתנדבות.ים, והא.נשים הטובים שתרמו לאורך השנים והסכימו להיות חלק משער המגזין בפנים ושמות: סער מעוז, ילנה פורטלי, רמי הסמן, אבינוף פרומר, אלעד אהרון, שוש ניומן, מירי קנבסקי, אבירם מאיר גרמנוביץ', מירי נוביקוב, וגדעון הירש ז"ל

PLUS

3

ללא מעורבות בתכנים |

ו-

בתמיכת

שנים. אמנם 10 קיימים בישראל כבר יותר מ- HIV יפולי פוריות לאנשים החיים עם בהתבסס על הידע הקיים היום זה לא צריך להפתיע אותנו, אבל אם ניזכר לרגע בהסטוריה לא רחוקה כל כך – לא תמיד זה היה אפשרי. הוציא האיגוד האמריקאי לטיפולי פוריות הנחיות על פיהן לא 90 בתחילת שנות ה– . הם סיפקו לכך שני הסברים: HIV מומלץ לספק טיפולי פוריות לאנשים החיים עם , על כן לא מומלץ להביא ילד HIV ראשית – לא ברור מהו משך החיים של אדם החי עם לעולם במצב זה. ההסבר השני היה שטיפול זה עלול להדביק את בן.בת הזוג ואת היילוד, ואין כל הצדקה לקחת סיכון כזה רק כדי להביא ילדים לעולם. אולם, בדומה לתחומים אחרים הקשורים

לרפואת איידס – המטפלים והמטופלים עצמם לא הסכימו לוותר על הזכות הבסיסית להביא ילדים לעולם! אחד הרופאים הראשונים שלא ויתרו היה ד"ר סמפריני, גניקולוג מומחה פוריות מאיטליה שתרם רבות לשינוי בגישה הכללית לפוריות. ד"ר סמפריני הכיר היטב את תהליך השבחת הזרע ולקח על עצמו לשפר את התהליך ולהתאים אותו פירסם סמפריני 1992 . כבר ב– HIV למטופלים החיים עם זוגות בהם בן הזוג היה חיובי 30 סדרה ראשונה של כ- ובת הזוג שלילית, שניכנסו להריון לאחר ביצוע HIV ל שטיפת זרע והזרעה. בקרב כל הזוגות הללו - לא היה אף מקרה של הדבקת בת הזוג השלילית! בעקבות סדרה זו, החלו לבצע שטיפות זרע וטיפולי פוריות לאנשים החיים במרכזים רבים ברחבי אירופה. הידע והניסיון שהצטבר HIV עם באירופה, וכן ההתקדמות המרשימה שהתרחשה בטיפול התרופתי

2002 , בסופו של דבר השפיעו גם על האיגוד האמריקאי לטיפולי פוריות. ב– HIV כנגד סופסוף חודשו ההנחיות לטיפולי פוריות, והאיגוד קבע כי לא ניתן למנוע מאדם החי עם לעבור טיפולי פוריות ולהביא ילד לעולם. HIV ... אבל 2002 בארץ משרד הבריאות עוד לא היה בשל להשלים עם ההחלטה הזו ב המטופלים לא הסכימו לוותר בקלות על זכויותיהם הבסיסיות. המאבק החל לאחר שלא אושר למספר זוגות לעבור טיפולי פוריות במרכזי פוריות בישראל, משום שאחד מבני . זוגות אלה פנו לוועד למלחמה באיידס, ויחד עם איגוד רופאי HIV הזוג נמצא חיובי ל האיידס בארץ פתחו במאבק מול משרד הבריאות במטרה לשנות את המציאות ולהתאימה לזו הקיימת בעולם כולו. לאחר דיונים משפטיים ומלחמה חסרת פשרות – סופסוף זכה אישר משרד הבריאות לבצע טיפולי פוריות באנשים החיים 2010 המאבק להצלחה וב- בישראל! HIV עם PLUS 4

בשלב ראשון נעשתה חלוקה של השירות כך שגברים חיוביים עם נשים שליליות יטופלו רק בהדסה עין כרם, ונשים חיוביות יטופלו ברמב"ם. כאחראית על הפרויקט של הדסה, אספר כאן על הניסיון שלנו בהדסה. בהדסה הוקמה מעבדה ייעודית לשטיפת זרע לגברים החיים עם מחלות ויראליות. כבר בשנה הראשונה לאחר הקמת הפרויקט, פנו להדסה זוגות, ועד סוף השנה הראשונה כבר היו לא מעט תינוקות בדרך... התהליך 100 קרוב ל- . HIV היה מאד מוצלח ומרגש והביא לשינוי משמעותי בחייהם של זוגות החיים עם אז מה זו בעצם שטיפת זרע?

כדי להבין את תהליך שטיפת הזרע, חשוב קודם נמצא HIV להבין כמה עקרונות בסיסיים: נגיף ה במספר נוזלים בגוף האדם: דם, חלב אם ונוזלי דרכי מין. מכאן ברור שהנגיף נמצא גם בנוזל הזרע ועל כן עלול להדביק את הפרטנרים המיניים.

אבל, הנגיף נמצא רק בחלק מנוזל מדורים: 3 הזרע: הזרע מורכב מ– תאי הזרע, המכילים את החומר הגנטי של האדם, תאים בודדים שאינם תאי זרע וברובם שייכים למערכת החיסון, ונוזל הזרע HIV המקיף את התאים. נגיף ה אינו מסוגל לחדור לתאי הזרע עצמם, מאחר ואין להם קולטני . על כן ניתן למצוא אותו CD4 "שוחה" חופשי בנוזל הזרע או בתוך תאי מערכת החיסון הנמצאים בתוך נוזל הזרע.

אם נפריד את תאי הזרע, המכילים את החומר הגנטי, מנוזל הזרע והתאים האחרים שבתוכו, נוכל להפריד את הנגיף מהחומר הגנטי אותו אנו צריכים לתהליך ההפריה. בטיפולי פוריות סטנדרטיים, לצורך השבחת הזרע, נעשה שימוש בצנטריפוגה כדי להפריד את נוזל הזרע והתאים האחרים מתאי הזרע עצמם. ניתן להשתמש בתהליך זה כדי להפריד בין תאי זרע לבין הנגיף. גם היום, תהליך שטיפת הזרע מתחיל בהפרדת תאי הזרע על ידי

צנטריפוגה, ובהמשך שלב נוסף של שיפור הפרדת התאים. לאחר שמסתיימת ההפרדה, בזרע, בדומה לבדיקת העומס הנגיפי המתבצעת בדם HIV מתבצעת בדיקה לנוכחות נגיף . במידה והזרע אכן נמצא נקי מן הנגיף, HIV כחלק מהמעקב השגרתי אחר אנשים החיים עם מקפיאים את תאי הזרע ושומרים אותם לצורך ההפריה. כעת בת הזוג מבצעת מעקב ביוץ, וביום הביוץ מגיעה אלינו לקבל את תאי הזרע המוקפאים, בהזרקה ישירה לתוך הרחם.

PLUS

5

תהליך זה, המכונה הזרעה, מדמה עד כמה שניתן את התהליך הטבעי המתרחש כאשר מנסים להיכנס להריון באופן ספונטני. לשם כך חשוב שבדגימה יהיו יותר ממיליון תאי זרע תקינים עם תנועתיות טובה. הסיכוי בחודש, בדומה 20% להיכנס להריון בדרך זו הוא כ– לסיכוי להיכנס להריון באופן טבעי. את תהליך ההזרעה ניתן לבצע מספר פעמים ברציפות. במידה ותהליך זה לא מצליח, ניתן בשלב הבא להתקדם להפריה חוץ גופית מלאה. בתהליך זה, לוקחים תא זרע בודד וביצית בודדת ומחברים ביניהם במעבדה תחת מיקרוסקופ. זהו תהליך מורכב יותר, הדורש טיפול בהרדמה וחשיפה גבוהה יותר להורמונים, אך גם עם סיכויי הצלחה גבוהים יותר.

גברים לקבלת טיפול בשטיפות זרע. בשנים 300 במשך השנים פנו להדסה יותר מ- הראשונות פנו בעיקר זוגות הטרוסקסואלים שרצו להקים משפחה משלהם, או זוגות שהיו מעוניינים בהורות משותפת בלבד. בעקבות כך נחשפנו לסיפורים מרגשים שהוכיחו לנו את שנה, והאמין שלעולם לא 15 מעל HIV , שחי עם 50 חשיבות הפרויקט, כמו סיפורו של גבר בן ילדים עם בת זוג להורות משותפת. או זוג אחר שבחר 2 יהיו לו ילדים משלו, אך כיום חובק , בגלל אהבה גדולה, למרות שידעו שלא יוכלו HIV להישאר יחד לאחר שבן הזוג אובחן עם להקים משפחה לעולם. כיום הם מגדלים ילדים משותפים וחיים חיי משפחה רגילים. בשנים האחרונות הצטרפו לפונים יותר ויותר גברים אשר מעוניינים בתהליך פונדקאות, ומתחילים את הדרך במעבדה של הדסה. הדגימות שלנו הועברו לתהליכי פונדקאות בתאילנד, נפאל, ארה"ב ומקסיקו. גם כאן זכינו לסיפורים מרגשים של גברים אשר הגשימו את חלומם להקים משפחה, למרות כל המורכבויות. המצב השתנה undetectable = untransmittable מאז שהוכרז באופן חד משמעי ש - לחלוטין! היום כאשר אנחנו יודעים שמי שמטופל לא מדבק – אנחנו ממליצים לזוגות להיכנס להריון באופן טבעי וספונטני, ובעצם אין צורך יותר בשטיפות זרע. אבל – גם היום ישנם זוגות הזקוקים עדיין לטיפולי פוריות - זוגות שמתחברים למטרות הורות בלבד, גברים המעוניינים בתהליך פונדקאות או זוגות שלא מצליחים להיכנס להריון ומעוניינים HIV באופן ספונטני. לצערנו עדיין קיימת דרישה בעולם שאנשים החיים עם לפני הפרוצדורות. תהליך השטיפה HIV בטיפולי פוריות - יבצעו שטיפות זרע ובדיקת אמנם הפך להיות פשוט יותר עם השנים, אך עדיין מורכב יותר מהתהליך אותו חווים , ומתאפשר רק במרכזים בודדים. השלב הבא במאבק שלנו הוא להוביל לכך HIV זוגות ללא יוכלו לעבור טיפולי פוריות בכל מרכז פוריות שיבחרו ולא יזדקקו לכל HIV שאנשים עם התייחסות מיוחדת. אנחנו כבר בדרך לשם! הצלחת הפרויקט חייבה שיתוף פעולה של גורמים רבים, אלה רק חלק מהם: יזם הפרויקט – פרופ' שלמה מעין, מנהל מעבדת הזרע - עווד סרור, צוות מרכז האיידס בהדסה – דר הילה אלינב, מישל האוזי-בשן ודניאלה אילוז, פרופ' דנה וולף - מנהלת המעבדה לוירולוגיה, דר אסף בן מאיר - מנהל בנק הזרע, וכמובן הועד למלחמה באיידס וועד רופאי האיידס בישראל. בלי שיתוף הפעולה והעבודה הקשה של כולם - לא היינו יכולים לספק טיפולי בישראל! HIV פוריות לאנשים החיים עם

ד"ר קרן אולשטיין-פופס - אחראית פרוייקט פוריות . הדסה עין כרם HIV באנשים החיים עם 0508573830 , ד"ר קרן אולשטיין-פופס 02-6778276 ניתן לפנות בכל שאלה:דניאלה

PLUS

6

ימים אלו בהם אנו מציינים את חודש המודעות לאיידס, אני מסכם שנה ראשונה בתפקידי כמנכ"ל הוועד. מתוך המטרות הרבות שהצבתי לעצמי ולצוות הוועד, אחת המטרות הראשונות והחשובות היא הקשר התמידי עם הקהילה החיובית על שלל גווניה, שהוא

הבסיס לעבודה משותפת לטובת רווחתכם, חברות וחברי הקהילה. למען אנשים החיים HIV כארגון שנוסד על ידי אנשים שחיים עם , הקשר עם הקהילות החיוביות הוא בלב פעילותנו. אני HIV עם מודה שכארגון לא תמיד הצטיינו בנושא הזה, אך אני מאמין ומקווה שהשינוי מורגש מיום ליום. הגדרה של קהילה היא מורכבת ורבת גרסאות, אך בעבודה היומיומית שלנו בוועד אנו לא מחפשים הגדרות מסובכות, אלא נוטים ללכת אחרי הלב. עבורנו הקהילה היא התחושה שהא.נשים נותנים זה לזו. תחושה שמורגשת במפגשי הקפה, בקבוצות השונות, בכנסים המקצועיים ובפעילויות החברתיות הם המכנה המשותף, אך המהות HIV אמנם החיים עם האמיתית של הקהילה היא הרצון להיות שם אחד בשביל השנייה, אל מול הצורך האנושי כל כך שמישהו יהיה שם בשבילי. ואת הרצון הזה אנחנו פוגשים בכל העשייה המשותפת שלנו איתכם ואיתכן.

PLUS במקביל, ברור לנו מעל לכל ספק שאנחנו כארגון צריכים שאתם תהיו כאן עבורנו. שתמשיכו, כבודדות וכקהילה, להעמיד לרשותנו את הידע שרכשתם, הניסיון שצברתם והכוחות שפיתחתן, על מנת שיחד נמשיך לפעול לשיפור המציאות של כולנו. אני מאחל לכולנו שנה של עשייה פורייה ומוצלחת, שבה נמשיך לשלב כוחות, כל אחד ואחת לפי כישרונותיה ויכולתו, למען הקהילה כולה. 7 חברי וחברות קהילה שמפעילים פעילויות חברתיות, שמשתתפות בקבוצות מיקוד שונות, שממפים עבורנו את המקומות בהם ההתערבות שלנו נדרשת. חברי וחברות קהילה שבוחרים לקום ולהתייצב אל מול נותני שירות מפלים, ומאפשרים לנו לפעול בשמם על מנת לקדם את השינוי המיוחל - אתם ואתן השגרירים שלנו בשטח, המצפן המכוון את הפעולות שלנו והסמן שבוחן את הצלחתנו. לא תמיד ההצלחות מגיעות בקלות. אחד ממקרי האפליה האחרונים בו טיפלנו, בעזרתו המקצועית של עו"ד אסף חדי כהן, עסק ברופא שסירב להעניק טיפול למטופלת לאחר רק במפגש השני. העובדה שאנשי צוות רפואי, HIV שחשפה את העובדה שהיא חיה עם היא מאכזבת ביותר, HIV שנשבעים לטפל בכל אדם, בוחרים שלא לטפל באנשים החיים עם ובימים אלה נבנית תכנית מקיפה באמצעותה נפעל למנוע מקרים מסוג זה. בחודשים האחרונים אנחנו עוברים תקופה מורכבת שמטלטלת את כולנו, ודורשת מאיתנו תעצומות נפש במימדים שלא הכרנו. הטראומה, הכאב, הפחד וחוסר האונים מציפים אותנו ועלולים להשפיע עלינו לטווח הארוך. גם בתקופה הזו מתבררות חשיבותה וכוחה של קהילה. החיבור והביחד, גם אם לרגעים, יכולים להיות מאד משמעותיים ולעשות הבדל אמיתי. לאורך כל תקופת הלחימה, שעדיין נמשכת, בחרנו בוועד קודם כל לחזק את הקהילות שלנו, ולהבהיר לכם מעל לכל ספק שאנחנו כאן עבורכם גם בתקופות הקשות.

תמיד שאלתי את עצמי למה אף אחד לא עושה משהו לגבי זה? (מקור לא ידוע) ואז הבנתי שאני הוא האחד הזה

אקטיביזם עומד כנר לרגלינו, במקביל לכל עשייה בוועד, כהגדרה שבליבה קיימת השאיפה לפעול. אך מהו אותו אקטיביזם? אקטיביזם לפי מילון אבן שושן היא שיטה שתובעת מאיתנו להגיב באופן נמרץ ובפעולות של ממש למצבים חברתיים, כלכליים או מדיניים, בשיטה של "קום ועשה", ולכן האקטיביסט הוא זה שממש תובע יוזמה לפעולות של ממש ומתנגד לשיטת "שב ואל תעשה". , אנחנו מאמינים כי ישנה חשיבות כפולה HIV כשמדובר בקהילת האנשים החיים עם לעשייה כי אותם העושים, אם זה דרך מפגשי קהילה, דרך קבוצות הטיפול, ובטח אם

דרך קבוצות ההנהגה, הם אלו שייצרו את השינוי, גם עבור אותם א.נשים שאפילו חשיפה בפני א.נשים חיוביים גם כן קשה מאוד עד בלתי אפשרית עבורם. אלו שפועלים למען השינוי, פועלים גם עבור אלו שקולם פחות נשמע מסיבות חברתיות הכרוכות בסטיגמה, בושה ופחד. הפחד יכול להיות מפני סכנה שהיא לעיתים מוחשית ומקבלת תוקף ממציאות מעוותת (כמו למשל אנשים שאיבדו את מקום עבודתם בשל נשאותם וללא כל סיבה מוצדקת, או מי שהופלו לרעה במענים רפואיים) והסכנה יכולה להיות "רק" תחושה מרחפת שמאיימת לחדור אל המציאות הפנימית.

אנחנו, בוועד, מאמינים שאקטיביזם פרוגרסיבי יכול לייצר שינוי חזק, לאפשר שיתוף פעולה ולאפשר שינוי גם עבור אלה

PLUS ויחד עם זאת, אקטיביזם בתוך הקהילה החיובית נושא איתו את האתגר של חיים עם סוד והדילמה של המחיר שנדרש לשלם עבור פעולה אקטיבית שתיטיב איתנו. והמחלה הפכה HIV גם היום, לאחר שהרפואה פיצחה כמעט לחלוטין את נגיף ה ממאיימת ומסכנת, לכרונית ורדומה, ועל אף הידיעה שהקפדה על טיפול תרופתי מונע כליל הדבקה (הודות לסטטוס אנדיטקטבל), הא.נשים החיים עם הסטטוס (חיוביים ) חשופים לסטיגמה שמביאה פעמים רבות להסתרה. אותה הסתרה עלולה HIV לנגיף 8 שכה צמאים אליו, אבל חוששים לבקש אותו. מסיבה זו המערכים בוועד עובדים בשיתוף פעולה לייצר את אותו השינוי, באדוות שתומכות האחת בשנייה. הטיפול הפרטני תומך ביחיד, מחזק אותו ומסייע לו להשמיע קול (ראשית מול עצמו ואז מול האחר). אותו שינוי, מאפשר ליחיד המועצם לחבור לקבוצה שפועלת יחד והופכת לקהילה. במקביל, ישנו מערך ההסברה שתומך בתכנים, בהפצתם והטמעתם בחברה הכללית. כל אלו שואפים לייצר שינוי מיטיב בעולם ובכך להיטיב בחזרה עם היחיד.

להוביל לבידוד חברתי, קושי ביצירת קשרים אינטימיים, היעדר תמיכה ואף אשמה,

שלא בצדק. כך שגם אם המתמודד יבחר לחשוף את הסטטוס שלו, וגם אם יבחר להסתירו, סביר להניח שהקושי סביב הגילוי

או ההסתרה יהיה קיים. לכן, בשונה ממשברים רפואיים אחרים, יאלץ אותו אדם להתמודד עם פחד מפני שיפוטיות ורצון להגן על עצמו ועל קרוביו

מפני הסטיגמה החברתית. מחקרים בנושא המבוססים על חוויות ועדויות של א.נשים אשר חיים עם הנגיף, מדגישים את החשיבות של קבוצה וקהילה, המאפשרת לשתף בחוויה ולייצר קשרים חזקים עם א.נשים המתמודדים בעצמם עם תחושות דומות. כך ניתן לדבר את הסוד בתוך קהילה תומכת, בטוחה ולהעניק לאותן תחושות ומילים אשר לעיתים נאלמות לנוכח חוויית ההסתרה, לעצב משמעות ולהעניק להם בחזרה את מרווח הנשימה. אותו מרווח שיאפשר להם חיים תקינים של חמלה, השלמה, למידה ועוד.

אם נחזור לחוויית הסוד, אותה חוויה יכולה להיחוות גם במישורים חיוביים וגם בשליליים ולכן ניתן לפרק אותה בתוך קהילה תומכת ולייצר בתוכה בחירה.

לפי מחקרים קליניים שנעשו, סוד כזה יכול להיות חוויה משמעותית עבור הנפש, ואף לייצר משמעויות מכוננות בהתהוות ובהתפתחות העצמי. עם זאת, הוא עלול לעיתים להפוך גם לחוויה מייסרת, כאשר הוא מתפרש כחומר שאין האדם רוצה לגלות לזולתו, כאשר בפועל זה לא יושב על חוסר רצון, אלא על תחושה שהזולת לא יצליח להחזיק את הסוד, לשמור אותו אפילו יעשה בו שימוש לרעה. במילים אחרות, "הסוד" הוא אותו מימד עמוק שהאדם רוצה לחשוף אבל חושש שהזולת לא יעמוד בו. ומכאן עלולה להיגזר אותה חוויה מייסרת, והשמירה על PLUS 9

הסוד תייצר מתח נפשי רב ואף תימנע אפשרות להיעזר ולקבל את החיבוק הנדרש על מנת להחלים.

אחת הדרכים להשיב את המרחב של השיתוף, הוא דווקא בקבוצה, שמצליחה להחזיק חוויה שאיננה בהכרח דומה, אבל יש בה מין המשותף.

"מאז ועד היום, חלקה של ההתערבות הקבוצתית בטיפול הרפואי הניתן לאנשים המתמודדים עם מחלה גופנית הולך וגדל, בין היתר בזכות היעילות הרבה של הקבוצות שהוכיחו כי ההתערבות הקבוצתית יעילה יותר בשיפור איכות חייהם של נשאים מהתערבות .) al et Sikkema , 2005 פרטנית" (

הוועד מכיר ביכולות של עבודה קבוצתית מאז הקמתו, וחותר להפעיל קבוצות חברתיות וטיפוליות על מנת לייצר מרחב מרפא, ללמידה הדדית, פריקה, שיתוף וצמיחה.

השנה למשל נקיים קבוצה פתוחה המיועדת לכל קהילת החיוביים, שיהיו מעוניינים בטיפול קבוצתי סביב סוגיות של אינטימיות, סטיגמה וכולי, ובנוסף ), שתאפשר 18-27 תיפתח קבוצת צעירים (בגילאים לשתף, להיתמך ולעבור יחד תהליך של העצמה וגיבוש נרטיב שיטיב איתם. וכך, טיפול בפרט ובקבוצה מאפשרים התמודדות

ותמיכה, החזרת תחושת השליטה, ויצירה של שינוי בעולם בתוך מסגרת מותאמת . כל אלו מאפשרים את הכוח לייצר את השינוי המיוחל, HIV לחיים של אלו החיים עם מאפשרים להאמין בו ולפעול לכיוונו. הפעולה של החזרת השליטה, התחושה שניתן לחיות חיים מלאים מבלי שהסוד יאיים לפרק אותם, תחושה שיש לי גב של קבוצת שווים שתאפשר לי להיחשף מבלי לשלם מחיר ושתגן עליי במעשים ובפעולות מייצרת קרקע פורייה שבתוכה באמת ניתן לחוות, לפעול ולשנות, האחד עבור השנייה, כקהילה וכפרטים.

דנית אמינוף, עובדת סוציאלית, מנהלת המערך הפסיכו-סוציאלי בוועד למלחמה באיידס

PLUS

10

נבחרת המנהיגות של הקהילה החיובית

הקבוצות של הוועד מזמנים התמודדויות HIV החיים עם שונות: אתגרים בריאותיים, חיים עם סוד, לעיתים בדידות ועוד. בוועד פועלות קבוצות שונות המונחות על ידי א.נשי מקצוע ללא עלות, ומאפשרות לדבר על הכל, להתייעץ, להקשיב, להכיר ולעבור תהליך יחד. השנה יופעלו הקבוצות הבאות ואתם.ן מוזמנים.ות לקחת בהן חלק: פשוט יחד מרחב פתוח המשלב הנחייה מאפשרת ואווירה חברתית בטוחה להכיר, לשתף ולהתקרב. הזדמנות לשוחח על HIV ההיבטים השונים של החיים עם בפתיחות וללא שיפוטיות. קבוצת צעירים.ות קבוצה ייעודית לצעירים.ות בגילאים , ומאפשרת יצירת מרחב בטוח 18-27 לשיתוף בהתמודדות הייחודית שבחיים

נבחרת המנהיגות של הקהילה החיובית זקוקה לך. במפגשים בזום אחת לחודש נתאסף - כל מי שלא רוצה לשבת רגל על רגל ולחכות שיעשו עבורו.ה, נחליט יחד מה תחומי המדיניות שנרצה לקדם ומה הדרך הטובה ביותר לעשות זאת. אין צורך בחשיפה, רק ברצון ונכונות לפעול למען עצמך. הירשמו עכשיו. https : // lp . smoove . io / oi 3 x מפגשים חברתיים לאורך השנה נערכים מפגשים חברתיים שונים, המאפשרים לנו להיפגש, להכיר, לחלוק, להנות ולהיות שם באופן שרק מי שחי יכול להיות. HIV עם קפה פלוס נערך בתחילת כל חודש בת"א, ירושלים וחיפה. מדי רבעון נערך אירוע משתנה (פיקניק, טיול, מסיבה), סדנאות בנושאים שונים ועוד. , בניוזלטר PLUS התעדכנו באפליקציית החודשי ובקבוצת הפייסבוק.

בגילאים צעירים. HIV עם הקבוצות עתידות להיפתח .2024 החל מינואר

הכנס השנתי אירוע השיא של הקהילה החיובית! סופ"ש שלם במלון של הרצאות מרתקות, סדנאות, פעילויות גיבוש, הופעות, מסיבה, ארוחת ערב והחל מהשנה גם לינה במלון ואטרקציות שונות. הזמן הטוב ביותר להתחבר ולהיות חלק מהקהילה הכי חיובית שיש.

הירשמו לניוזלטר החודשי חדשות מן העולם, עדכונים חשובים על זכויות והתקדמויות רפואיות, כנסים ופעילויות חברתיות, ופלטפורמה לשיתוף ויצירה משותפת. להרשמה לניוזלטר, הצטרפות לקבוצות או לשלל האירועים- שילחו מייל לאלעד P oz @ aidsisrael . org . i l 0543200071 או בוואטסאפ בנייד

ם השנה, שקד המערך הפסיכוסוציאלי על ביסוס ויצירת מענים חדשים לקהילה החיובית, על שלל מאפייניה. הצענו מרחבים פיזיים ווירטואליים, חברתיים וטיפוליים, או עם HIV נגישים ומקבלים כל אחד ואחת, המתמודדים עם הגילוי, עם החיים עם כל היבט אחר המעסיק את האדם החיובי. מענים טיפוליים פרטניים התערבויות קצרות וארוכות טווח, הכוללות ליווי בשעת משבר, 100 הענקנו כ התערבות קצרת טווח וטיפול ארוך טווח של עד שנה ללא תשלום. תמיכה | קבוצות חברתיות חברתיות שמונחות בוועד על ידי א.נשי מקצוע ומאפשרות | קיימנו קבוצות תמיכה מזה כשנתיים מתקיים מפגש חברתי חודשי בבית קפה, בסביבה ניטרלית ונעימה. המפגש הפך לעוגן חברתי עבור רבים בקהילה החיובית, ומדי חודש בחודשו, מספר המגיעים אליו הולך ועולה. השנה נרחיב את זירות המפגשים לאזורים נוספים והם יתקיימו במקביל בתל אביב, ירושלים וחיפה, על מנת לאפשר לכמה שיותר א.נשים לקחת חלק ולהשמיע קול. מקומות שונים, א.נשים שונים. מפגשי קהילה כחלק מיצירת עוגנים קבועים לאורך השנה עבור הקהילה חיובית, נמשיך לערוך אחת לרבעון אירוע משמעותי המכוון לכלל תתי הקהילות החיוביות. השנה נפגשנו לטיול בנחל עמוד, צפינו יחד במחזמר רנט, הנשים החיוביות עברו סדנת קוקטיילים ליום האשה ולאחרונה ממש סדנת שזירת פרחים... הוועד מזמין אתכם.ן לקחת חלק וליזום מפגשים נוספים. יש לך רעיון למפגש קהילתי שכזה? זה הזמן לפנות לאלעד ולהציע. (כולל לינה) כנס שנתי וסופ"ש חברתי הכנס השנתי שהוא אירוע השיא של הקהילה החיובית ומהווה מרחב ללמידה, קבלת מידע ובעיקר מפגש וחיבור לקהילה, התפרס בשנתיים האחרונות ע"פ יומיים וכלל לינה. בעקבות הבקשות שלכם.ן, שנובע מ״הצמאון״ של הקהילה החיובית למפגש שמאפשר את הזמן הדרוש על מנת "להתקלף" וליצור את החיבורים והקשרים בין האנשים, נפעל השנה מתוך כוונה להאריך את הכנס השנתי לסופ"ש מלא. 9 PLUS 12 מענה ייחודי שלא ניתן לקבל בטיפול פרטני. מפגשי הקפה החודשי מתרחבים

שינויי מדיניות גם השנה המשכנו לפעול כנגד מדיניות מפלה וכזו שדרשה שינוי, הרבה בזכות הפניות שלכם.ן שהציפו אותם לפני השטח. בעקבות זאת, כלל קופות החולים כיום מחלקות את חודשים 3 הטיפול התרופתי ל ולא רק מדי חודש. קופ"ח כללית מאפשרת לקבל את התרופות במשלוח עד הבית, ולאחרונה אף הוציאה הבהרה שפירוט ההיסטוריה הרפואית שלנו אינה נחוצה בכל מסמך שיוצא, אלא במקרים רלוונטיים, ואף ייצרה פיתוח ממחושב שיאפשר לרופאי המשפחה לבחור אם לכלול אותה או לא. לרופאי משפחה HIV השתתפנו בכנס

במזרח ירושלים ולקחנו חלק בבקשת ערעור לביהמ"ש העליון על פסיקה שקבעה ששקר בשאלון בריאות אצל רופא מהווה פגיעה

ביחסי האמון. לצערי בקשת הערעור נדחתה, אך הבהרת שופטי ביהמ"ש שסירוב לטיפול צריך להיות על בסיס רלוונטיות רפואית, מאפשר לנו כעת להמשיך ולפעול בדרכים נוספות על מנת למגר את האפליה שאנו חווים אל מול א.נשי רפואה. מענים ייחודיים לקהילת דוברי הרוסית והערבית שהביא לשינוי בתמהיל HIV בעקבות העלייה בהגירה של דוברי רוסית שחיים עם הקהילה החיובית הפעלנו בשנה החולפת שירותים קהילתיים-חברתיים ושירותי ליווי . HIV רגשי לקהילת דוברי הרוסית החיים עם השנה נרחיב את המענה גם לאוכלוסייה הערבית בישראל. החל מבניית קהילה, וכלה בהעלאת מודעות, הסברה ופעולות למניעת HIV תמיכה וסיוע לאנשים שחיים עם הקהילה החיובית מורכבת ממספר תתי קהילות, חלקן וותיקות כמו גברים המקיימים יחסי מין עם גברים, נשים והקהילה אתיופית, וחלקן חדשות יותר כמו א.נשים המתבגרים ודוברי רוסית. לכל אחת מתתי הקהילות הללו צרכים ייחודים, אך גם יש HIV עם תחומים ואתגרים משותפים שבהם נוכל ליצור משמעותי עבור כולנו. תקום נבחרת המנהיגות של הקהילה החיובית בשיתוף הוועד, שתורכב 2024 בשנת מנציגים של כלל תתי הקהילות, תיפגש אחת לחודש, תסמן את הנושאים שתרצה לקדם ותפעל יחד, תוך מתן כח האחד לשנייה, לשנות את המציאות ולהיטיב את החיים . הצטרפו לנבחרת. HIV של כלל הא.נשים החיים עם הדבקות בקרב אנשים. נבחרת המנהיגות

PLUS

13

- "היכולת להתאים את עצמך למצבים מורכבים". Resilience | חוסן ני זוכר שאהבתי מאוד את המלה הזו שצצה כמעט בכל פרק של סיפורה של שיפחה. זה נשמע טוב, ובסדרה דוגמאות מרשימות של חוסן אישי וקולקטיבי.

בימים אלו אני מרגיש ששימור החוסן העצמי שלי מאותגר עד מאוד. חוסן מפני המלחמה, ההפצצות שאני שומע ברקע מהבית, העדויות הזוועתיות, השנאה הגובה. באוקטובר", גם 7 בימים הראשונים של "אחרי ה אני נכנסתי להלם שהקפיא אותי. ניסיתי להבין את הבלתי ניתן להבנה. חיפשתי כל פיסת מידע שיכול היה לעזור לי. זה לא עזר. אז הרגשתי שלפני שאני לגמרי מאבד את זה, עלי להוציא את הנשק האולטימטיבי שלי - העשייה. הדחף הזה מוכר לי מן העבר, ופתאום הרגשתי כמו מישהו שחייב לחזור לרכוב על אופניים אחרי שנפל. חלוד, אבל ידעתי שהאופציה השנייה, להרים ידיים, לא הייתה ממש אופציה. וההרגלים חזרו - כי אני לא יודע לעשות משהו אחר.

אז הפעם, ניסיתי לסייע לקהילה החדשה שנכנסתי אליה - קהילת מתמודדי הנפש. שנה אחרי אשפוז יום של חודשים, בעקבות משבר נפשי, וכמה חודשים אחרי תחילת עבודה במרכז הרפואי לבריאות הנפש מזור; הרגשתי שאני רוצה יותר, שאני צריך יותר. שלום עולמי או איזורי לא אביא. גם החלמה לא. אולי אפשר לסייע ולתת זיק של תקווה לכמה אנשים? כך התחיל מבצע חבילות ההפגה למתמודדי הנפש ללא עורף משפחתי בקהילה באמצעות לשמ"ה,

תנועה של מתמודדי נפש למען מתמודדי נפש. הדחף

PLUS עבורי הוא ראשית כל מאד אנוכי ואני לא מתנצל על כך. כיהודי בבית ספר צרפתי כללי, הרגשתי צורך להוכיח שאני יכול אז הפעלתי חוגים. כשעשיתי את צעדיי הראשונים בחברה 14

הישראלית, נבחרתי לנציג הסטודנטים במכללה לחינוך. לחמתי על זכותי וזכותו של בן הזוג שלי לקבל תרופות, על זכותי להיות מוכר כאלמן... היום, אחרי שנה של למידת כלים כמתמודד נפש, הרגשתי עם המלחמה הפורצת שיעזור לי לעזור לאחרים. ספירלה של ניסיון, נופל וקם , הזדקנות, בריאות נפש, הכלים הם אוניברסליים, ואותם אני מנסה להתאים לסיטואציה, HIV לחדד לרוב באופן לא מודע, ללמוד גם מכישלונות. שום דבר עלי בלעדי, אבל לא לבד... אם הצורך הוא אמיתי, אז הקהילה מתגייסת. ידעתי שאם אני רוצה להגיע לכמה שיותר אנשים, עלי לזהות את האנשים בקהילה שמרגישים את אותו הדחף ויכולים ורוצים להתגייס. כך נוצרה רשת של מתנדבות ומתנדבים מתובל בצפון עד רהט, יהודים ולא יהודים, דתיים וחילוניים, ימנים ושמאלניים, רובם מתמודדי נפש, כשהמטרה הייתה לסייע לכמה שיותר חבילות ויסות רגשי והפגה עד היום. 1,000- אנשים לא משנה מי הם. כך חילקנו יותר מ בחזרה אחרי HIV שנים, הצלחנו לקבל את הקוקטייל של תרופות ל- 25 כך אז, לפני שהקופות הפסיקו לספק אותן. חבורת א.נשים טובים שראו איך הבריאות שלהם ושל חבריהם מתדרדרת, נציגי ארגוני בריאות שהבינו שהיום זה אנחנו, מחר זה חולות סרטן השד או אחרים. לא תמיד הסכמנו, אבל היה דבר אחד ברור ומשותף לכולנו, הדחף לנצח ולהיאבק על חיינו. כשכל אחד מכיר את יכולותיו, תוך הבנת הצרכים בשטח, הביחד הזה הוא קשה לשבירה ואפשר להתגבר על מכשולים רבים. אינטרסים זו לא מילה גסה אין לאף אחד מונופול על מאבק וחשוב לזהות את האינטרסים ואת הערך המוסף של כל אחת ואחד: אנשי מקצוע, קרובי משפחה, אנשי ממסד, תורמים וכשכמובן הקהילה במרכז. אני יכול לארגן ציוד וצוות, אחרים יכולים לחלק את החבילות מסביבם, לעצב פרסומים, לסייע במימון ועוד. כי באמת באמת כל אחד חיוני. להעז לחשוב ולעשות שנה אמרו לנו שאין סיכוי שננצח את המערכת ונקבל את התרופות שלנו בחזרה. 25 לפני הפעם אמרו לנו שזה לא יעבוד, אי אפשר להגיע לאנשים במקומות הרחוקים. גם אז וגם עכשיו, לא התייאשנו, כי ידענו שגם אם נצליח לסייע למעט, גם זה יהיה טוב. כן, אקטיביזם הוא אקט מאד אנוכי, שעונה על צורך פרימיטיבי של הישרדות. אבל זה גם מעבר לו, משהו שגורם לי לחשוב שלא הכל אבוד ושאולי, אולי, יש אור בקצה. אני לא יודע אם זה מנגנון הכחשה לא בריא או הגנה, אבל אני יודע שכל עוד אני עסוק, מהבוקר עד הערב, אני מרגיש חיוניות אל מול הלא ניתן להבנה. אל מול הבלתי ניתן לקבלה. וגם זה משהו...

, HIV פטריק לוי, חי עם 1988 פעיל חברתי מאז

PLUS

15

הוועד למלחמה באיידס

יצירת קהילה, העצמה ותמיכה HIV בא.נשים החיים עם

מיצוי זכויות וטיפול במקרי אפליה תמיכה, סיוע וליווי משפטי במקרים של אפליה HIV על רקע

קבוצות טיפוליות וחברתיות  , HIV טיפול פרטני חינם לא.נשים החיים עם  לבני משפחה, בני.ות זוג, חברים וסביבתם הקרובה HIV כנסים ואירועים חברתיים לא.נשים החיים עם  שיתופי פעולה מקצועיים בין א.נשים  HIV החיים עם פיתוח קבוצות מנהיגות ועידוד מעורבות לטובת  שיפור איכות חיים ומיגור הסטיגמה והאפליה

מדיה ורשתות חברתיות ניוזלטר חודשי ופרסום מגוון מאמרים מהארץ ומהעולם קבוצת הפייסבוק הסודית

בלבד. HIV - קבוצה סודית וסגורה לא.נשים שחיים עם זה המקום להתייעץ ולשתף, ליצור קשרים חברתיים חדשים ושיתופי פעולה, לקבל מידע רלוונטי ועדכונים על אירועים ומפגשים חברתיים לקהילה החיובית. *הקבוצה סגורה וסודית – בהתאם להגדרות הפרטיות של פייסבוק. מי שאינו חבר בקבוצה, אינו יכול אינו יכול לראות שהצטרפת, את רשימת החברים או את הפרסומים השונים

WELL BEING קידום אורח חיים בריא ורווחה טובה בקרב א.נשים HIV החיים עם

והקהילה החיובית

PLUS אפליקציית הבית החדש של הקהילה החיובית HIV המכיל את כל מה שא.נשים שחיים עם צריכים לדעת - מידע, תזכורות לתרופות ולתורים רפואיים, מנוע חיפוש לנותני שירות ידידותיים, פורומים לשיח ושיתוף ויצירת קשר עם צוות הוועד. השימוש באפליקציה אינו מחייב הזדהות (למעט בכניסה לפורום)

העלאת מודעות בציבור קמפיינים ואירועי הסברה בנושא אנדיטקטיביליות ואנטי סטיגמה

הקמת האפליקציה התאפשרה הודות לתמיכתה האדיבה חברת גיליאד סיאנסז אירופה בע"מ - ללא מעורבות בתכנים -

קבוצות בוועד פועלות קבוצות שונות מונחות (קבוצות תמיכה, פתוחה, לפי גיל, צעירים, נשים ועוד) המאפשרות למשתתפים בהן תחושת שותפות בהיבטי חיים שונים המלווים את , לקבל מידע HIV החיים עם וללמוד על דרכי התמודדות חדשות בעקבות הצרכים המשתנים

, מחקרים מהארץ ומהעולם בקרו HIV למידע עדכני בנוגע לחיים עם " HIV באתר הוועד למלחמה באיידס בקטגוריית "חיים עם www . aidsisrael . org . il

אתם מוזמנים.ות לפנות אלינו בכל יוזמה, שאלה, מחשבה, התייעצות או בקשה poz @ aidsisrael . org . il | 054-3200071 : אלעד אהרון, מקשר לקהילות חיוביות ל- social 2 @ aidsisrael . org . il | 03-5613000 : עו"ס דנית אמינוף, מנהלת המערך הפסיכוסוציאלי )054-3200016 (במקרים דחופים HIV

, היה קשה לתאר אותי כאקטיביסט בצורה כלשהי. HIV פני שגיליתי שאני חיובי ל לעיתים רחוקות הייתי לוקח חלק בהפגנות למען זכויות הקהילה הלהט"בית, והמקסימום עשייה היה כתיבת פוסט, שיתוף או תגובה שנונה לפוליטיקאי ברשתות החברתיות. , וכזה שחי עם הוירוס HIV את ההחלטה להיחשף פומבית בפני העולם כאדם שחי עם בשלום, היתה לאחר מסע בן כמה חודשים מאז שאני בעצמי גיליתי שאני חיובי. המסע הזה התחיל בכך שמיד לאחר האבחנה סיפרתי לקולגה מתוך צורך שלי עם עצמי לשתף ולשבור מההתחלה את הארון שאליו נכנסים מאובחנים חדשים. זה המשיך מהר מאוד לשאר המעגלים הקרובים – הורים, משפחה, חברים ומקום עבודה. החשיפה הפומבית לא בערה בי בהתחלה, כי הסביבה הקרובה שלי הייתה סופר תומכת, מבינה ומכילה. במשך הזמן הזה לקחתי חלק בקבוצת תמיכה שהפעילה העו"סית של בית החולים בו אני מטופל. שם נחשפתי לסיפורים של א.נשים מכל הסוגים, המינים, הצבעים ולחלקם לא היה את המזל שלי – לזכות בסביבה תומכת שאפשר לשתף איתה את הסוד הזה מבלי לחשוש מהתגובה.

שבת זוגתו סבלה מיחס HIV סיפור אחד, של חיובי ל משפיל מהרופא שלה על רקע הזוגיות שלה עם אדם חיובי, הצליח להוציא אותי מהכלים, כאן כבר לא יכולתי לשאת את הידיעה שהעולם הזה צריך תיקון דחוף בעוד אני עומד מהצד. למחרת כבר פרסמתי שרשור ארוך בטוויטר , HIV ויצאתי מהארון בצורה פומבית כאדם שחי עם ומעבר לעיסוק בי, הרחבתי על עולמם של כל קהילת החיוביים וכמה עוד דרך יש לעשות כדי למגר את הסטיגמה. אותו שרשור הפך ויראלי, וזכה לכך שהצליח לגעת בהרבה אנשים ולעדכן אותם במידע הכי מעודכן ולהוריד את

רמת הסטיגמה הקיימת אצלם בנושא. בשוליים, היו אנשים שכתבו תגובות מרושעות שאין סיבה לחזור עליהם כאן. זו הפעם הראשונה שחוויתי אנשים זרים שזורקים עליי . HIV חצי רעל בגלל היותי חיובי ל ברקע של אותם תגובות – חזרה בי המנטרה שלימדה אותי העו"סית שלי – הבעיה היא אצלם, לא אצלך. וזו מנטרה שנכונה לכל מי שסובל מהדרה או אפליה כלשהי על רקע הסטטוס שלו. מאז אותו פוסט, הדרך לאקטיביזם בתחום הזה הייתה כבר סלולה, מראיונות בפנים גלויות, התנדבות לפרויקטים מעודדי מודעות, סדנאות שהעברתי לקבוצות באיג"י וגם בתוך העבודה שלי. בכל אחת מהפעולות האלה – אני מצליח לגעת ברוב האנשים ולשפר את היחס/עמדה קודמת שהייתה להם לפני. אלה רוב התגובות שאני מקבל: מלאות בהקשבה, חמלה, סקרנות חיובית, הודיה על פתיחת העיניים.

18

בשוליים תמיד יהיו שוליים וגם פנים מול פנים קיבלתי תגובות לפעמים חודרניות לחיים האישיים, ולפעמים מעליבות את הקהילה החיובית ("יש מחלות אחרות למה לכם מגיע תשומת לב", "איך אני יכול לסמוך על זה", "היה פעם מקרה שמישהו שיקר לי..." וכו'). גם כאן, למרות שמדובר על פנים מול פנים ואולי מעמד יותר מביך, אני מחזיק במנטרה שהבעיה היא אצל האדם שמולי ולא חלילה בי או מישהו בקהילה החיובית. אני לוקח נשימה עמוקה, ונותן לו את הרציונל הנכון ולא את ההיגיון העקום שהוביל אותו לתגובה שלו. משם זו כבר בחירה שלו.

HIV לסיום, אשמח לספר לכן על מקרה בו חיובית ל שמטופלת איתי במחלקה, חיה בזוגיות של כמה שנים ובמשך כל תקופת הזוגיות חיה בפחד משתק של לשתף את הבן זוג מתוך הפחד שהוא מיד יעזוב אותה. למרות שהרבה לפניו היא היתה לא מדבקת.

בתיווך של עו"סית המחלקה, שלקחה דברים שכתבתי והעבירה לה אותם, אותה בחורה עשתה את הצעד וסיפרה לבן זוגה, הביאה אותו למחלקה לדבר עם הרופא המטפל שלה, והכל נוהל על מי מנוחות והזוגיות כמובן רק התחזקה מאז. כשסיפרו לי את זה, מודה שבכיתי בפרץ של דמעות אושר, כי סיפורים כאלה יכולים להיות בקלות הצלת חיים, או הצלה מחיים של בדידות ודיכאון, ובסוף זו המטרה שלי. אני משלם מחיר על החשיפה הפומבית שלי, בין אם זה כמות אפסית של פניות באפליקציות הכרויות, בין אם יכולים לנסות להשתמש בזה נגדי כל מיני גורמים עויינים לי, אבל לעומת הסיפורים האלה שקרו בזכות החשיפה שלי –

זה שווה את זה כל כך שווה את זה.

35 בר זנאטי בן עוסק בניהול ידע והדרכה באסותא מרכזים

19

התהפכו לי החיים. ישבתי מול הרופא באיכילוב, עובדת סוציאלית 2011 יום האיידס לידי, והמילים שהוא אמר שינו לי את המציאות לגמרי. עברתי משבר נפשי קשה ותקופה של דיכאון כבד, תחושה שהשמיים נפלו עלי, לקח לי לפחות שנתיים להתחיל להתאושש. אחת הבעיות הקשות היתה שהגילוי הכניס אותי לארון – לא יכולתי לשתף באופן חופשי בגלל הסטיגמה על ותגובות לא טובות שנתקלתי בהן. HIV

כבר בהתחלה חיפשתי תמיכה של נשאים אחרים ומצאתי בה נחמה מסויימת. ניסיתי לספר לסביבה, אבל התגובות היו מעורבות ולא כולן

תומכות, היו כאלה שהאשימו אותי וכעסו עלי, כמו אמא שלי למשל. האנשים היחידים שלא שפטו

אותי לתחושתי היו אותם נשאים אחרים שפגשתי, אם זה באירוע השנתי של הוועד, אם בקבוצת תמיכה וגם אפילו בהפנייה של הרופא המטפל שלי שהיה לו פציינט נשא נוסף והוא בחר להפגיש בינינו. המפגש עם אנשים

שלא שופטים אותי ורק מציעים תמיכה, חיבוק ואוזן קשבת נתן לי רוח גבית והרבה אנרגיות לצאת מהמשבר, אחרי שלא עבדתי שנתיים, הצלחתי לחזור אט אט לשוק העבודה ולהשתלב מחדש. הידיעה שיש מי שעובר את אותם דברים חיזקה וניחמה אותי. לאחר מספר שנים של מעורבות בקהילת הנשאים, הרגשתי שאני לא מקבלת כחיובית PLUS

20

את כל המענים שחשבתי שדרושים מהוועד בזמנו. בעקבות זאת החלטתי להיות חלק , ועד היום אני HIV מקבוצת המקימים של עמותת הנשאים בישראל, ארגון החיים עם משמשת בתפקיד גזברית העמותה. הסיבה העיקרית שלי להתנדב לפעילות היתה רצון

לתמוך בנשאים אחרים, באותו אופן שנשאים אחרים תמכו בי. ידוע לי שרוב הנשאים נמצאים בארון ברמה כזו או אחרת ורציתי להראות שגם כאשר לא נחשפים עדיין אפשר לתרום לקהילה שלנו ולמעננו.

למרות שאני בארון מבחינת התקשורת – מעולם לא התראיינתי ונחשפתי לציבור כנשאית - עם הזמן והעשייה הרגשתי בטוחה להיחשף במידה מוגבלת בעקבות הצורך ומה שהרגתי שאני מוכנה: מול הבנק, רואה החשבון, ספקי עמותה ועוד. זה דרש ממני תעוזה מסויימת, אך לשמחתי נתקלתי בתגובות חיוביות ומפרגנות בלבד. ההתנסויות הלו גרמו לי להבין שלמעשה אין לי עניין רק בחשיפת המונים בתקשורת כאשר אין לי שליטה מי נחשף לסיפור ואני לא רואה את התגובה פנים מול פנים. לעומת זאת, אין לי בעיה בחשיפה כשהיא אחד על אחת. ההבנה הזו פתחה בפניי אפשרויות רבות ברמה האישית.

גם כיום, עדיין אין בכוונתי להיחשף לחלוטין – מי שצריך לדעת יודע (והיום אני כבר אחרי שנחשפתי גם בעבודה, לדוגמה), אבל אני מבינה שרמת החשיפה לא תורמת או משנה את רמת המעורבות שלי ויכולתי להשפיע.

חשוב לי להמשיך להיות מעורבת כי אני רואה את הנשאים החדשים שמגיעים, ובפרט נשים נשאיות, ורוצה להקל עליהם את תקופת ההסתגלות. אני חשה הזדהות עם חברי לקהילת הנשאים, כי הם מתמודדים במידה רבה עם נושאים דומים לאלה שמעסיקים אותי, ואני חושבת שכוחנו באחדותנו. הפעילות למען הקהילה שלנו ממלאת אותי, מטעינה לי את המצברים וגורמת לי להרגיש יותר טוב עם עצמי. אני גם יודעת עד כמה זה חשוב להראות שניתן לפעול למען הקהילה שלנו מבלי להיחשף באופן שאנחנו לא שלמות אתו, כי אני מרגישה שעבור הרבה אנשים בקהילה, זה מהווה חסם להצטרפות לעשייה. ובכלל, תמיד חינכו אותי למתן בסתר ולנתינה שלא למען קבלה של קרדיט ציבורי. אני בוחרת שלא להיחשף וממשיכה את העשייה בשקט. למען האמת כשאני מגיעה לאירוע כלשהו של הקהילה ומקבלת ברכות שלום רבות מחברי הקהילה זה מחמם את לבי מאד ולא צריכה שום הכרה נוספת שתגיע מפרסום בתקשורת. אני מקווה להמשיך להיות מעורבת ולתרום לקהילה גם בשנים הבאות.

שלכם, א'

,57 א', בת אם לשניים, פעילה חברתית שנים רבות

PLUS

21

נמאס לך להרגיש שיש תחומים מסויימים שעדיין חסומים בפנינו? שיש משהו שהיית רוצה לקדם ולא ניתנים לו מספיק משאבים? רוצה לדעת שיש לך השפעה על חלקים משמעותיים בחייך? זה הזמן להצטרף לנבחרת המנהיגות של הקהילה החיובית!

מכל הארץ, המגזרים, המגדרים והמינים. HIV פתוח לא.נשים החיים עם המפגשים ינוהלו בזום. . HIV מיפוי התחומים הדורשים שינוי בחיינו כא.נשים החיים עם  קבלת החלטה על סדר העדיפויות לקידום.  בניית תכנית פעולה לשינוי.  HIV יחד נייצר מציאות טובה יותר לא.נשים החיים עם https : / lp . smoove . io / oi 3 x הירשמו עכשיו בקישור ) poz @ aidsisrael . org . il ) או במייל ( 0543200071( או פנו לאלעד בוואסאפ שום דבר עלינו בלעדינו!

PLUS