האגודה למלחמה בסרטן - דין וחשבון - 2021

רישום ומעקב

השתתפות מחלקות לאונקולוגיית ילדים בישראל בטיפול בילדים עם רבדומיוסרקומה וסרקומות אחרות, על פי פרוטוקול אירופי האיגוד הישראלי להמטולוגיה ואונקולוגיה ילדים נוטל משנת חלק פעיל בפרוטוקול האירופי ברבדומיוסרקומה, 2006 , מנהלת המחלקה להמטו- ד"ר שפרה אש בריכוזה של אונקולוגיה ילדים והשתלות מח עצם, מנהלת בי"ח לילדים ע"ש רות רפפורט, מרכז רפואי רמב"ם ויו"ר האיגוד הישראלי להמטו-אונקולוגיה ילדים. האגודה למלחמה בסרטן מממנת לנציגים הישראלים המשתתפים ביישום פרוטוקול זה שתי נסיעות בשנה להשתתפות בישיבות של האיגוד. השנה סייעה האגודה נסיעה נוספת לפתולוג וחצי תקן מתאמת מחקר לפרויקט זה ברמב"ם ובשיבא. במשך שנים סייעה האגודה במימון חלקי למשרה של טכנאי, אשר ביצע את בדיקות הביולוגיה המולקולרית במרכז הרפואי שניידר, עבור שאר המרכזים בארץ. שיתוף פעולה עם רישום הסרטן הלאומי הפועל במסגרת המרכז הלאומי לבקרת מחלות של משרד הבריאות רישום הסרטן הלאומי הוא גורם חשוב המאפשר הערכת תוכניות התערבות ותכנון מערך אונקולוגי. מאז הקמתו , בסיוע האגודה למלחמה בסרטן, מתקיים 60- בשנות ה שיתוף פעולה פורה בין המרכז הלאומי לבין האגודה, ובכל שנה נרשמים חולים חדשים המתווספים למאגר. , לשעבר מנהלת המרכז פרופ' תמי שוחט לבקשת הלאומי לבקרת מחלות במשרד הבריאות, מסייעת האגודה למלחמה בסרטן גם השנה במימון תקן לבקרת האיכות של רישום הסרטן הלאומי ולתגבורו. האגודה למלחמה בסרטן התקינה בעבר מערכות מחשוב במכונים האונקולוגיים, במטרה לשפר את איכות הנתונים ומאגרי רישום הסרטן. נתוני החולים מהמכונים האונקולוגיים מועברים בכל שנה ליחידה לרישום סרטן

במשרד הבריאות, בהתאם לפורמט שהוגדר וגובש על ידי הוועדה לרישום ומעקב של האגודה. במסגרת הדיווחים השוטפים, המכונים נדרשים לדווח את נתוני שלב המחלה בעת האבחון, וכן מידע ביחס לתאריך פטירת החולים ולסיבת המוות. רשמות הסרטן משתתפות בפעילויות ההכשרה השנתיות בנושא הרישום והמידע הרפואי בתחום מחלות הסרטן. פרויקט הקמת מאגר מוטציות ישראלי - מאמ"י האגודה למלחמה בסרטן סייעה במימון פיילוט לפרויקט מאמ"י - מאגר מוטציות ישראלי. לאור הצורך באיסוף מידע ולימוד על המתרחש בישראל בתחום הטיפול המותאם אישית והחשיבות הרבה לאיסוף המידע הנ"ל, הוקם מסד נתונים בין מחלקתי ורב-מרכזי ASCO בישראל, על פי מודל דומה שהוקם לאחרונה ב- - האיגוד האמריקני לאונקולוגיה. מסד הנתונים מכיל את נתוני הריצוף הגנומי, פרטי הטיפול והתוצאות הקליניות. מאגר הנתונים מסייע והינו כלי בלמידה והבנת הקשר בין הפרופיל הגנטי והטיפול המותאם אישית. הכוונה היא שהבנה זו תקדם ותשפיע מהר ככל הניתן על איכות הטיפול בחולי הסרטן בישראל ובעולם כולו, באמצעות למידת עמיתים, שיתוף פעולה והפצת מידע. עבור יישום הפרויקט הוקמה המערכת האוטונומית, שיודעת לקבל באמצעות דוא"ל תוצאות של בדיקות גנטיות שונות, ובאופן עצמאי מכניסה אותן למאגר נתונים ממוחשב. הפרויקט עתיד לכלול מרכזים רפואיים ורופאים אשר יהיו מעוניינים להצטרף לפרויקט, והנתונים שיתקבלו בו יהיו שקופים לכל. , מנהלת מכון פרופ' תמר פרץ את הפרויקט יזמו ומובילים , ד"ר אלברט גרינשפון שרת, המרכז הרפואי הדסה עין כרם, ו מכון שרת, המרכז הרפואי הדסה עין כרם.

65