כיוון חדש - המגזין לאזרח הותיק רעננה אוגוסט 2021 - גיליון 290

5 המשך מעמוד ›

שאר אבריה מתפקדים כיאות. כדי להוכיח זאת היא לוחצת בחוזקה את כף ידי ואני פולט אנחה של כאב. מהכפר לעיר שני ומשפחתה מתגוררים בתל ברוך בבית הוריה של שני, אליו עברו ממושב שדה משה בדרום. "גרנו בשדה משה והנסיעות היומיומיות צפונה היו קשות לאורי. עברנו לרעננה אותה מאוד אהבתי ואחרי מות הוריי עברנו לביתם". שלוש בנותיה של שני גרות אף הן בתל אביב. "יש לי קשר הדוק עם הבנות ועם ששת הנכדים, כולם בנים. הם מגיעים לכאן ורוצים לישון אתי. אני נותנת לכולם הרגשה שהכול בסדר ואין צורך לרחם עליי משום שאני רתוקה לכיסא הגלגלים". עסוקה ורלוונטית "אני קמה כל בוקר בשעה שש וחצי והולכת לישון מאוחר בלילה. אני מתנדבת ב'ווראייטי' וב'אילן'. מספר פעמים בשבוע מגיע לביתי פיזיותרפיסט. אני שר האוצר של הבית, תמיד הייתי והיום ממשיכה, לבקשתו של אורי, שרוצה לומר בכך שאני עדיין רלוונטית. הקשרים החברתיים שלי נמשכים כפי שהיו". מזה מספר חודשים צמודה לשני מטפלת זרה שמשתפת פעולה עם שני בפעילויות נועזות כמו טיפוס במדרגות בזחילה: "אורי פוחד ולעתים מפריז בדאגה". אני מאושרת שני, כך אני מתרשם, היא גוגל מהלך בכל הקשור למחלתה. היא חקרה ולמדה אותה והיא בקשר אישי עם מנכ"לי חברות התרופות המובילות בעולם. חולים חדשים פונים אליה לייעוץ. לא מכבר היא הופיעה בערוץ הטלוויזיוני של ועידת טד, וחשפה בו את סיפורה. שני: "אחרי מסע עולמי של שנים לחיפוש תרופה למחלה קיבלתי אישור לטיפול חמלה עם תרופה שמעולם לא נוסתה ופותחה בשיתוף פעולה בינלאומי על ידי עדת מלאכים: חוקר הבית שלי, ד״ר אור כחלון, פרופ׳ מיגל וייל מאוניברסיטת תל אביב, הראוי לפרס נובל, פרופ' פבלו אסקריבה מפלמה דה מיורקה, פרופ' אלכסנדר לוסוס מ'הדסה', החוקר אכרם אורחן מאוניברסיטת קולומביה ועוד שותפים לקסם. אין לי ספק שהתמיכה והחיבוק ממשפחתי היקרה החישו את המרוץ למציאת התרופה, ואני יודעת שאני אנצח". היא מחלה בה חולים פחות מאחוז אחד מחלה יתומה ונדירה * מאוכלוסיית העולם. מאחר שמדובר במספרים קטנים, ומאחר שפיתוח תרופות חדשות עולה הון עתק – אין לחברות התרופות כדאיות כלכלית לפתח תרופות לסובלים ממחלות אלה. ארה"ב מעניקה, על פי חוק, הטבות כלכליות לחברות המוכנות להקדיש משאבים לפיתוח תרופות אלה. בנוסף, מאחר שמחלות אלה נדירות, יש סיכוי קטן מאוד שרופא ייתקל בהן במהלך עבודתו. חוסר אבחון או אבחון מאוחר עלול לגרום להחמרה בתסמינים ולדרדר את איכות חיי החולה. זו הסיבה שיש הירתמות בעולם להעלאת הנושא לסדר היום הציבורי, והחוק האמריקאי בעניין מתן התמריצים הוא צעד חשוב בתהליך. meirch@gmail.com

הראשון שזכה להצלחה מסחררת ולהדים חיובים התקיים בשנה הראשונה להקמת החברה, כאשר שני ושותפתה יזמו ועידה עם אישים אמריקאים ושרים ישראלים בניו יורק. "באותה עת יזם עבורי ראש עיריית ירושלים דאז, אהוד אולמרט, פגישת היכרות עם ג'וליאני, ראש עיריית ניו יורק וסיכמתי איתו שאגיע לניו איש כאשר הדובר 3000- יורק לערוך ועידה. בוועידה השתתפו כ הראשון היה שמעון פרס ומי שחתם את הועידה היה בנימין נתניהו. מאז נפרצה לי הדרך לעריכת ועידות בכל העולם". גרירת רגלים חייה של שני מתנהלים באינטנסיביות ועבודתה חובקת עולם. "הקשרים התפתחו והוועידות התקיימו בכל היבשות. מסינגפור ועד גואטמלה". במקביל מנהלת שני חיי משפחה, ממשיכה בתחביביה הספורטיביים, מנגנת ושרה בשעות הפנאי ולא מוותרת על . אני בקיצביל שבאוסטריה 2014 סקי חורף: "זה קרה בחורף בחופשת סקי, עולה על הרכבל למסלול גלישת המקצוענים. אני מרגישה חולשה מסוימת ברגליים אבל לא מייחסת לכך שום חשיבות. בסוף הגלישה אני מוצאת את עצמי מוטלת בצדי המסלול ללא הכרה". שני מובלת בדחיפות לבית חולים אוסטרי ולמחרת טסה ארצה. "ההליכה שלי לא הייתה תקינה. פרופ' גבי ברבש, ידיד המשפחה, אבחן כי הדבר נובע עקב סיבה נוירולוגית אשר גרמה לתאונת הסקי, ולא להיפך. פרופ' ניר גלעדי, ראש מערך הנוירולוגי באיכילוב, מפנה אותי עם כל הצילומים והבדיקות לפרופ' אלכסנדר לוסוס בבית חולים 'הדסה' עין כרם". להכיר את האויב לאחר סדרת בדיקות ואבחונים בהדסה נקראת שני לחדרו של פרופ' לוסוס שמבשר לה כי איבחן חד משמעית את מחלתה. "בשלב של האי ודאות הייתי מתוסכלת. ברגע שהאויב שלי נחשף אתה לומד כיצד להתמודד מולו". שני מקבלת בשלוות נפש את האבחנה, אף שהרופא משוכנע שבתוך זמן קצר תזדקק שני לכיסא גלגלים. ד"ר לוסוס מסביר לה כי לשום חברת תרופות אין אינטרס כלכלי לפתח תרופה למחלה הזו: שהיא Adult polyglucosan body disease (APBD) מחלה יתומה ונדירה*. פרידה מהחיים "מהש'הרגיע' אותי בהסבריםשל ד"ר לוסוסהואשהמחלהאינה הורגת. אין צורך להיפרד מהחיים" אומרת שני ומחייכת. כדרכה היא פוצחת בעשייה. "גיליתי חוקרים בקצוות שונים בעולם. ארגנתי פגישה של כל המעורבים בניו יורק. הם מעולם לא נפגשו קודם לכן. בקרוב אתחיל להתנסות בתרופה החדשה לאחר שמשרד הבריאות בישראל יאשר אתהניסוי. ועדתהלסינקי (גוף עצמאי האחראי לניסויים רפואיים) אישרה את הניסוי". אופטימיות תכונה מולדת שני אופטימית. "אני חושבת שהחיים הם מתנה. אני חיה חיים שמחים ומלאי אהבה, אני לא חשה מוגבלות. אין לי ספק שאחזור לרחבת הריקודים". שני מדגישה כי רק רגליה נפגעו.

9

08/2021 - 290 רעננה