האגודה למלחמה בסרטן - ביטאון לעובדי בריאות בנושא מחלת הסרטן והשלכותיה - גיליון 20 אוקטובר 2014

האגודה למלחמה בסרטן בישראל (ע"ר) היבטים סיעודיים ופסיכו-סוציאליים

מחקרים איכותניים, ומנסות להבין תהליכים עמוקים שמחקרים כמותיים עלולים להחטיא. החוקרות מנסות לבחון מה קיים בזוגיות מיטיבה וכיצד ניתן לזהות מרכיבים אלה. נמצא כי פתיחות הדדית היא גורם מגן הן בטווח הקצר והן בטווח הארוך. לעומת זאת הימנעות משיחה על נושאים הקשורים במחלה או ברגשות המתלווים אליה, בין אם היא הדדית, חד-כיוונית, ישירה, או עקיפה, מודעת, או בלתי מודעת, הייתה קשורה במצוקה רבה יותר אצל החולות. החוקרות מבחינות בין ארבעה סוגים של תקשורת זוגית סביב המחלה: ביחס למחלה • תקשורת פתוחה והדדית: באמצעות מתן מקום לרגשות עמוקים ונסתרים, ולקושי שנוצר בעקבות החולי, הן ברמה הרגשית והן ברמה התפקודית. : )Protective Buffering( • בלימה לצורך הגנה זהו מצב בו שני בני הזוג נזהרים מביטוי של דאגות, פחדים וחששות, מתוך חשש לצער להכביד, או להקשות על בן הזוג. כתוצאה מכך כל אחד מבני הזוג נשאר עם הקושי שלו, מתוך רצון להגן על השני, או מתוך קושי לשתף. במצב זה שני בני הזוג • הימנעות הדדית: נמנעים מלשוחח על המחלה, ובעיקר על המשמעות הרגשית שלה. : מצב ) Demand-Withdraw( • נזקק-נסוג בו אחד מבני הזוג "זועק" לשיחה, רוצה ואף צריך לשתף בתחושותיו את בן זוגו, אך זה מתרחק, נמנע ודוחה את הרצון בקרבה ושיתוף. הממצאים מראים, כי פתיחות והדדיות הם שני מרכיבים שקשורים להתמודדות טובה יותר עם המחלה והשלכותיה. נמצא כי פרמטרים אלה ניתנים לשיפור, ולפיכך פותחו על ידי אנשי המקצוע מתחום הפסיכו–אונקולוגיה שיטות התערבות שונות לפיהן יש לעודד את החולות ובני משפחתן לדבר על המחלה בפתיחות כחלק מהשיח המשפחתי–יומיומי, ולגעת בנושאים כואבים שעד אז היו בגדר טאבו. במחקרם של שטינסן-קולברג ילדים - וחבריו [91] נמצא כי אמהות שחלו בסרטן השד והפגינו דאגה רבה יותר לילדים, סבלו

ממצוקה נפשית. לעומת חולות שהפגינו דאגה מועטה או פחותה, עוד נמצא כי ככל שהילדים היו צעירים יותר (בגילאים של 0-01), כך לנשים אלו היה צורך רב יותר לשוחח על הנושא עם איש מקצוע. נוסף על כך עולה מהמחקר הנזכר לעיל, כי במהלך המחלה והטיפולים, ההורים מרוכזים בעיקר בקשיים שלהם, ולפיכך דווחו חלק מהם על ירידה בתפקוד ההורי. עם זאת חלק מהמשתתפים במחקר, ציינו את ההורות ככוח מניע בהתמודדות, סיבה לקום ולחייך בבוקר. מרבית ההורים אינם פונים לעזרה חיצונית בנושא זה, שנחשב עבור רובם "טעון" מבחינה רגשית. חלק גדול מהזוגות שמתמודדים עם המחלה, אינם חשים ככל הנראה, שהם זקוקים לעזרה נוספת. סוגיה נוספת בנושא מורכב זה (יחסי הורים ילדים בזמן המחלה) קשורה לתחושות הילדים, העלולים לחוש מצוקה בשל מחלת האם. לעתים הם חווים את ההורים כפחות זמינים, פחות קשובים ופחות שותפים בחייהם. לואיס [02] מציינת כי במקרים רבים הורים לא מודעים למצבו של הילד ותחושותיו, והם עלולים לפרש את שתיקתו כחוסר עניין, או רצון להמנע מלדון בנושא. אולם, נראה כי היכולת להיות מחובר להורה החולה, ולהתרחשויות המשתנות בבית, מאפשרת לשמר את היציבות האמוציונאלית של הילד, גם כאשר הרגשות והתחושות שהם חשים, מפחידים ומאיימים. מתברר שעל מנת להתמודד עם הורה חולה, הילדים זקוקים להוריהם על מנת שהללו יסייעו להם להבין את מה שעובר עליהם (על ההורים). באופן טבעי, ילדים נוטים לחבר את המחלה ומושגיה, לעולמם ולסכימות הפנימיות שלהם. הם זקוקים לשפה שתאפשר להם לבנות את הסיפור שלהם. בניית הסיפור היא מרכיב חשוב ודרך טובה לעיבוד ההתנסות והחוויה. בשל העובדה שקשה יותר לעבד רגשות שלילים (מאשר רגשות חיוביים), תרומתו של ההורה שיכול להתחבר לכאב ולקושי של הילד, מול מציאות כואבת, היא קריטית. הימנעות משיחה, עלולה להקשות על ויסות רגשות ולחבל בתהליך

ההסתגלות, כמו גם הצפה מוגברת של רגש ומידע. חשוב לזכור כי ילדים מגיבים לא רק למילים, הם מגיבים גם לתגובות של ההורים, ובעיקר למצוקה שהללו מגלים. קיימת הסכמה אצל החוקרים, לגבי חשיבותו של ההורה הבריא כ"מתווך" בין הילד להורה החולה. נושא זה עלול להיות בעייתי מכיוון שבמקרים בהם מתגלה סרטן השד - במיוחד כאשר מדובר באשה צעירה, אם לילדים קטנים - ההורה הבריא הוא האב, שלעיתים אינו מוכן או אינו בשל לתפקיד זה, והוא מתקשה ביישום המטלות הרגשיות הכרוכות במצב זה. נושא ההורות לילדים קטנים הוא נושא שקשה לחקור אותו במחקרים כמותיים, ומרבית המחקרים המתמקדים בילדים להורים חולים הם מחקרים איכותניים, בעיקר מחקרי עומק על קבוצה קטנה של נחקרים. מחקרים אלה מצביעים כולם על הדאגה לילדים מצד האמהות, החוששות לגורל ילדיהן במקרה שמחלתן תתקדם [12,22]. מסיבה זו נשים רבות מוכנות לקבל טיפולים כימיים, גם כאשר ההישרדות נמדדת באחוזים ספורים [32] בלבד. ממחקרים רבים שנערכו בנושא זה עולה הצורך להתמקד ברמה הטיפולית בנשים הצעירות שחלו בסרטן שד, במיוחד בשל העובדה שרובן כאמור, אמהות לילדים קטנים. בקטשי וחבריו [42] ערכו מחקר איכותני שכלל 92 נשים, במהלכו נערכו ראיונות עומק עם כל המשתתפות. השאלה שנבחנה היתה כיצד תופסות האמהות (החולות) את הקשר בין האם לבת (במחקר התייחסו לילדות בנות 21, ומטה) וכיצד משמרים מערכת יחסים קרובה עם הבת, במקרה של חולי. מראיונות אלה עלו שני נושאים מרכזיים: הבנת ההדדיות של מערכת היחסים והשפעת התנהגות הבת על תחושת האם. רוב הנשים (למעט שלוש) ציינו כי מערכת היחסים עם בנותיהן, התחזקה במהלך הטיפול בסרטן. הן דיווחו כי היה להן חשוב להבין מה חשות בנותיהן, ואף יכלו לספר על ההבנה של הבנות למצוקתן. בנוסף דיווחו הנשים על הצורך ליידע את בנותיהן בתהליך שהן עוברות ולשתף אותן ברגשותיהן, במינון המתאים לגיל הבנות והבנתן. גישה זו המשתפת את הילדים

161