ירחון החברה הישראלית לפדיאטריה אמבולטורית (חיפ"א) גיליון 2022-1

עמותת לה"ב

romi@pagim.net ,050-2448778 , רומי שחורי, מנכ"לית העמותה

מה מאתגר יותר, פגיה או קהילה? גרם. 768 , במשקל 29 אני רומי, ואני אמא של ליה, שנולדה בשבוע חוץ מלהיות אמא של ליה, שזה ללא ספק תפקיד חיי, אני מנהלת את העמותה למען הפגים בישראל. , וכשאני שואלת אותה למה אני עושה את מה שאני עושה, היא עונה בלי 13 ליה כיום בת להתבלבל: "כדי שפגים אחרים לא יעברו את מה שאני עברתי" 24 , ובשבוע 14 ליה נולדה אחרי הריון מאוד מורכב, שהתחיל להסתבך כבר בשבוע חמור וחוסר ידיעה מה ההשפעות האפשריות על IUGR המליצו לנו על הפסקת הריון, בשל בריאותה ועתידה. ימים בפגיה. ואז מתחיל המשבר האמיתי 110 " על כל V ימים בפגיה, רובם בטיפול נמרץ, כשהיא מסמנת " 110 ליה אושפזה לא פחות מ סיבוך פגים אפשרי. התקופה בפגיה היתה טראומטית ומשנת חיים. נחשפתי לעמותת לה"ב עוד לפני הלידה, ובמהלך הפגיה לא היה לי ספק שאתנדב בעצמי בעמותה. אז לא היו לי כוונות לנהל אותה. שנים) עלתה המודעות לקשיים של תקופת האשפוז 17 לאורך כל שנות פעילות העמותה ( בפגיות, אך חוץ מחוזר הפג בקהילה, וקצבה ייעודית לפגים שקיימת מזה שנתיים, אין מספיק הכרה ממסדית וציבורית בצרכים המיוחדים של הורים לפגים לאחר השחרור הביתה מהפגיה ותחילתם של "החיים עצמם". משפחות לפגים נמצא כי רבע מההורים נאלצו לרדת 250 בסקר שערכנו בעמותה בקרב בהיקף התעסוקה, וכשני שליש מההורים ביצעו שינוי תעסוקתי לא מתוכנן. 40 למעלה ממחצית מההורים נאלצו להאריך את חופשת הלידה בחצי שנה ומעלה, וכ אחוזים מההורים אמרו כי נאלצו להיעדר רבות ממקום העבודה בגלל הצורך המתמיד בטיפולים ובמעקבים. כשמשתחררים הביתה מהפגיה, מתחיל מסע חדש, לא פחות מאתגר, של מעקבים ובדיקות. לרוב הפגים משתחררים במשקל של כשני ק"ג, עם תיק רפואי מכובד ביותר ורשימת מעקבים ובדיקות ארוכה במיוחד. , עבור הפגים והוריהם, השמחה 24/7 מהחממה היחסית של הפגיה, בה כל אנשי הצוות שם הגדולה של החזרה הביתה, שנחשבת ברמות מסויימות "יום הולדת שני", מהולה בהרבה חששות ופחדים. ההורים יוצאים אל ואקום ובדידות קשה מול כל הניהול של התיק הרפואי של הפג שלהם. המעקב . וגם אחרי שיצא חוזר " 2016 נושא הטיפול בפג בקהילה לא היה קיים לפני והטיפול בילודים מורכבים ובפגים עם שחרורם מאשפוז לקהילה" (חוזר מס': , לצערנו לא הרבה השתנה. ) 20/2016

17