ירחון החברה הישראלית לפדיאטריה אמבולטורית (חיפ"א) גיליון 2022-1

עדיין ההורה מנהל את התיק הרפואי של הילד, אין גורם מתכלל למשפחה, אין מי שמרכז, מלווה ונותן להורים את כל המידע הנדרש. לא לכל הורה יש את הפניות והיכולת לעשות את זה. ההורים אינם רופאים, וזו מצוקה מאוד גדולה להיות אחראי על דבר כזה לבד (וזה בהנחה שההורים לקחו על עצמם את האחריות) יש מקומות בהם ניתנים מענים יותר מקיפים, אבל אנחנו רחוקים מאוד מהמצב הרצוי. .2021 לצערנו, בסוף, לא התקיים יום הפג הבינלאומי שלנו בכנסת ב בין הנושאים שהיו אמורים לעלות בדיונים, היה מסד נתונים של כל הפגים והילודים בישראל, וגם המעקב ארוך הטווח. אם בין הקוראים יש רופאים שהנושא חשוב להם וירצו לחזק אותנו ואת איגוד הנאונטולוגים ולקחת חלק בדיונים, אשמח שתפנו אלי. יש דברים שכבר מתקדמים מאחורי הקלעים סביב מסד הנתונים, ויום הפג שלנו בכנסת יגיע, גם אם בנובמבר הבא. שנות פעילותה, הצליחה להביא לשינויים משמעותיים תחת שלושת 17 עמותת לה"ב ב רבדי הפעילות שלה, כפי שמפורט מטה:

פ

פגים. 15,000- מידי שנה נולדים בישראל כ לידת פג היא חוויה מטלטלת עבור ההורים. החל מהתמודדויות רבות סביב אשפוז התינוק ושחרורו, ובהמשך- מעקבים שונים, בדיקות, אבחונים, טיפולים וחיסונים. והינה עמותה 2004 הוקמה בשנת עמותת לה“ב - למען הפגים בישראל )ע“ר( כלל ארצית, היחידה בארץ העוסקת בפגים ובמשפחותיהם, ומופעלת על ידי הורים מתנדבים. לעמותה אישור ניהול תקין ואישור מוסד ציבורי לעניין תרומות .( 46 )סעיף

תחומי העשיה המרכזיים של עמותת לה“ב:

הגברת המודעות הציבורית לבעיות פגות ומצוקת הפגיות: פעילות לקידום חשיפה תקשורתית בנושא הפגות, לרבות אירועי חודש המודעות מדי שנה בנובמבר ופעילות הסברתית בנושא . RSV חיסון קידום חקיקה הקשורה לזכויותיהם של הפגים: זכויות סוציאליות מול ביטוח לאומי )חופשת לידה, קצבת נכות, מסגרות חינוכיות(, זכויות רפואיות מול משרד הבריאות )סל תרופות ייעודי, תקציב וכוח אדם בפגיה(, שותפות בפורום למען הפגים בישראל הפועל מול גורמי חקיקה לקידום זכויות הפגים בישראל לאורך כל השנה, לרבות יום הפג בכנסת מדי שנה. תמיכה וסיוע למשפחות הפגים ורווחתם: למענה על שאלות וצרכי ההורים 24/7 הפעלת קו חם הפעיל ומשפחותיהם, וכן סיוע בייצוג מול הממסד וטיפול בבעיות פרטניות. הפקת חוברות הדרכה ראשוניות לתמיכה ומידע להורה לפג באשפוז ולקראת שחרורו. הפעלת אתר אינטרנט מתעדכן וקבוצת פייסבוק פעילה להורי הפגים.

הגברת מודעות

קידום חקיקה

תמיכה וסיוע

18