כיוון חדש - המגזין לאזרח הותיק רעננה נובמבר 2020 - גיליון 281

לייצר לו תעסוקה, בין אם זה ציור או פעילות ספורט או משהו דומה. תעסוקה זה משהו שנותן לנו משמעות. אנחנו משקפים לבן המשפחה מה קורה לחולה ונותנים טיפים להתנהלות יותר רגישה. כשהמשפחה מבינה את הרקע למחלה ומאין היא מגיעה, הם מצליחים לבנות חמלה. אנחנו עוזרים גם במתן כלים להתמודד עם המציאות. התנהגות אופיינית, למשל, היא ההתנגדות להתקלח. החולה מסרב להתקלח, מתמלא כעס וטוען בתוקף: 'כבר התקלחתי אתמול. מה? את

תחומים: 3- "אנחנו מתערבים ב -מלווים את בני המשפחה באופן אישי לאורך כל שנות פרטני המחלה בהתאם לצורך של המשפחה. - קיימות קבוצות תמיכה. קבוצות נפרדות לבני /ות קבוצתי זוג וקבוצות לילדים מתוך הבנה שהצרכים הם שונים. השנה נפתחה קבוצה תמיכה ייחודית נוספת לבנות זוג של חולי דמנציה צעירים. פרויקט נוסף הוא סדנאות חוויתיות וכיפיות לבני המשפחה שמאפשרים הפוגה למשפחה וגם נותנים למשפחה כלים לטיפול. - כל אחראית אזור מבצעת מיפוי של כל השירותים קהילתי המצויים באזור שלה בקהילה: מרכזי יום, מחלקות רווחה, קופות חולים, ביטוח לאומי, ייעוץ משפטי וכל שרות שיכול להיות רלוונטי עבור המשפחה. פעולה זו מאפשרת שותפויות בקהילה. מצד אחד, מנגישים למשפחה את השירותים שיש באזור, ומאידך השירותים מפנים מטופלים ל'מרכז צפורה פריד' בקהילה. בנוסף יוזמים שיתופי פעולה וימי עיון למשפחות ולקהל הרחב. הצוות מעביר הרצאות בקהילה בנושאים שונים: זיכרון והתמודדויות של חולי דמנציה". נדבך נוסף בעבודה של המרכז הוא לתת מענים לחולים המתמודדים עם דמנציה. קיימים שלושה מועדונים חברתיים בפתח-תקווה, בראש העין ובבני-ברק הפועלים פעמיים בשבוע. כלנית שורר גאה לספר כי השנה, בזכות התרומות, נפתח בפתח תקווה מועדון חברתי נוסף שאוכלוסיית היעד שלו הם חולים . לדבריה, "המדינה לא נותנת מענים 65 צעירים מתחת לגיל לאוכלוסייה מיוחדת זו. המשפחה מתקשה לשלוח את יקירם . זוהי חוויה 80 למרכז יום לתשושי נפש בו הגיל הוא סביב קשה ביותר למשפחה. ישנה חשיבות רבה לכך שחולי הדמנציה הצעירים יותר ישתלבו במסגרות התואמות את גילם. למרבה הצער במדינת ישראל אין מי שלוקח אחריות". בתי אב. 5000- מאז הקמתו טיפל מרכז "ציפורה פריד" בכ השירות ניתן ללא עלות למעט המועדונים, הפועלים פעמיים ש"ח לחודש. כלנית 150 בשבוע, שהתשלום עבורם עומד על שורר מרגישה שליחות וסיפק רב בעבודתה והיא גאה בצוות. "אני כל בוקר קמה עם ההרגשה שנפלה בידי זכות לעבוד עם חולי דמנציה ומשפחותיהם". ומה קורה בקורונה? המועדונים עובדים במתכונת מצומצמת והקבוצות עובדות בזום. אביבה גם מצליחה לראות יתרון בעבודה בזום. אנשים מרחוק יכולים להתחבר. "בתקופת הקורונה הגיעה משפחה בעקבות פנייה של הנכדים של החולה. עשינו פגישה שהשתתפו בה הבת והנכדים שמתגוררים בארץ ובת נוספת ונכדה שמתגוררים בקנדה. זו הייתה פגישה מדהימה שארכה שעה וחצי. לפני הקורונה היא לא הייתה מתקיימת כך". ודליה? היא ממשיכה להיאבק בנחרצות בהחלטות אומללות של המערכת עד שזוכה למענה הרצוי. "חסרי הישע אכלו אותה בקורונה. נעלו אותם. לא אפשרו לנו להוציא אותם בזמן ק"ג ממשקלו. המבט 9 הביקור. הביקורים נקטעו. דני ירד שלו קפא. לקחו ממנו צורך אישי ובסיסי. בעקבות מלחמת ההתשה שלי הם הבינו שבריאתו ושלומו תלויים בביקורים, ונתנו לי אישור מיוחד לבקר אותו על פי צרכיו". appel@eng.tau.ac.il

רוצה לעשות אותי משוגע'?" שוורץ גם ממליצה במצב כזה להיעזר במוסיקה. לשים ברקע מוסיקה שהחולה אוהב ובוחר. היא גם תאמר למשפחה שאפשר להתקלח פחות פעמים בשבוע, אבל חשוב שיהיה סדר יום קבוע כי השגרה בונה יציבות. "אנחנו מרחיבים להם את היריעה ומדברים על כך שצריך להיות רגישים לרגשות של החולה. צריך להבין שמדובר באדם בוגר שאומנם אינו זוכר איך הרגשות שלו פעילים, אך עדיין עשוי לחוש בושה לחשוף את גופו בפני המטפל. התנהגות אופיינית נוספת הן השאלות החזרתיות. הוא שואל שוב ושוב אותה שאלה כמו 'לאן את הולכת'?" תגובת בת הזוג מאופיינת בדרך כלל בכעס או בחוסר סבלנות. לפעמים מלווה גם תחושה שהוא עושה לה זאת דווקא. אביבה מכוונת את בת הזוג להגיב שונה: "תסתכלי לו בעיניים ואמרי לו: 'אתה דואג לי, נכון? אתה אוהב אותי'. תנסי לחזור לרגשות שהיו בעבר, לזיכרון מהעבר הרחוק של הפגישה הראשונה, של אירוע רומנטי מהעבר. זה מאפשר קשר". הריאיון עם אביבה, אם לארבעה, נערך בטלפון בגלל הקורונה. למרות הריחוק אפשר היה לחוש את אהבתה ורגישותה לנושא. "יש לי הרבה אהבה למה שאני עושה. חשוב לי לדייק את הצרכים של בני המשפחה. ביום יום הטיפול בבן המשפחה נורא קשה. זהו טיפול סיזיפי ממש, השגחה מלאה של מטפל במטופל. התמודדות עם התנהגויות מאתגרות. סידורים .MRI ,CT, טכניים כגון: ביקור אצל רופאים, בדיקות, אבחונים בני המשפחה פעילים מבחינה טכנית ואין להם זמן להתייחס לחוויה הרגשית שהם עוברים. מדובר בחוויה מטלטלת. אובדן של יציבות שהייתה עד כה לטוב ולרע .זהו מצב שמוגדר על ידי אנשי המקצוע כ'אובדן מעורפל', מצב שאדם נוכח אבל אישיותו נפקדת. האישיות שלו השתנתה, יכולותיו השתנו והוא כבר לא מה שהיה. אנחנו מלווים את המשפחה לאורך כל המחלה עד הפטירה וגם לאחר מכן מסייעים בעיבוד האבל. לפעמים ההתערבות היא פרקטית, נקודתית, וכשיש פיקים ההתערבות נעשית יותר אינטנסיבית. הכול בהתאמה מלאה לצורכי המשפחה. המסר הוא שגם כשהמצב מאוד מאוד קשה יש מה לעשות. אנחנו לא נוכל לרפא את המחלה. אי אפשר לרפא אותה, אבל נוכל לאפשר לבן המשפחה להתמודד באופן טוב ומיטיב יותר אם ניתן לו מענה ומקום לעצמו." כלנית שורר, מנהלת מרכז "ציפורה פריד", שוטחת בפנינו את מודל העבודה של המרכז:

7

11/2020 - 281 רעננה