מכון חרוב - נקודת מפגש - גיליון 25 - יולי 2023

הנזק הנסתר

בריאותית. המחקר התבסס על מדריך לריאיון מובנה למחצה ) של מקרי הזנחה vignettes( ועל שימוש בסיפורים קצרים רפואית בדרגות חומרה שונות. מטרתו הייתה להבין את תפיסתם ואת נקודת מבטם של ילדים על הזנחה רפואית. זהו מחקר ראשון מסוגו בישראל ובעולם, ששואף ללמוד את הנושא מתוך חווייתם של ילדים שלא נפגעו. המחקר היה מבתי ספר 14-12 ילדים ערבים בני 14 איכותני, השתתפו בו בנות), והוא אושר 8- בנים ו 6( במזרח ירושלים בדגימת נוחות בוועדת האתיקה של האוניברסיטה העברית בירושלים. נערכו דיונים עם הילדים בקבוצות מיקוד. שיתוף הילדים הניב תובנות מעמיקות בקשר לתופעה, נוסף על חוויית שיתוף הילדים ששמחו והתרגשו מכך ששואלים לדעתם. מהמחקר עלו כמה תמות המתבססות על הערכת הזנחה רפואית ובעיקר על התנהגות הורית – הדאגה לבריאות הילדים ומתן הטיפול הרפואי הנדרש. הילדים ידעו לזהות צרכים בריאותיים בסיסיים שכוללים גם רפואה מונעת, מה שמעיד שילדים מבינים מהם צורכיהם הבריאותיים הבסיסיים. הזנחה רפואית מתרחשת בהדרגה זה קורה בהדרגה... ההורים לקחו אותו לרופא אבל הם הזניחו אותו כשלא קנו לו את התרופות שהרופא המליץ... נכון שהם עשו נכון כשלקחו אותו לרופא, אבל זו טעות לא לתת תרופות, כי המחלה לא תיעלם לבד וצריך להקשיב לרופא. הזנחה מתרחשת בהדרגה, לכן קשה מאוד לזהות אותה ובייחוד בקרב ילדים בריאים שאינם יודעים מה היא תחלואה מסכנת חיים. הילדים במחקר הצביעו על כמה קריטריונים להערכת הזנחה רפואית, שמביאים בחשבון את תלותה ) ההזנחה ואת chronicity( בגורמים רבים, וכן את תדירות ). הם תיארו התנהגויות הוריות והתייחסו severity( עוצמתה גם לחסמים חברתיים, כלכליים ותרבותיים, בד בבד עם הצעות לפתרונות אפשריים. על פי המתואר בספרות המקצועית, הדיונים בקבוצות הראו לרוב שילדים חושבים שלהורים אין כוונה להזניח את בריאות ילדיהם אלא שהם Dubowitz( נתקלים במכשולים ובקשיים שמאתגרים אותם ). מעבר לזה הם חושבים שהגורם העיקרי et al., 1993 להזנחה רפואית הוא היעדר ידע של הורים בנוגע לצורכיהם הבריאותיים של ילדים וכיצד לספקם. ממצאי המחקר

ההזנחה אינה מכוונת, והיא נובעת מחוסר ידע, מחוסר אונים, או מהבנה מוגבלת של שימוש נכון בתרופות.

)Assessment( הערכת הזנחה רפואית

AAP – American( האקדמיה האמריקאית לרופאי ילדים ) מציעה לרופאי ילדים לבדוק כמה Academy of Pediatrics :)Stirling, 2020( קריטריונים בבואם לאבחן הזנחה רפואית – קשה הוכחה שהילד נתון בסכנה עקב הזנחת בריאותו א) מאוד להוכיח סכנה, מכיוון שרוב המקרים של הזנחה רפואית והזנחה בכלל מהווים סכנה פוטנציאלית ולא ממשית; לבריאות הילד הטיפול הרפואי המוצע מוכח כיעיל וחיוני ב) ואינו מסכן את חייו, ולכן אין סיבה סבירה שההורים, או מי שאחראים לילד, יימנעו מהטיפול; ונשללים מחסומים קיימת נגישות לשירותים הרפואיים ג) כלכליים או תחבורתיים שמונעים מההורים לבוא עם הילד לקבלת טיפול רפואי; שהם מקבלים ההורים מבינים את ההנחיות הרפואיות ד) מהרופאים, מבינים את חומרת המחלה ואת המשמעות של אי-ציות להנחיות הרופאים. כל אלה חייבים לבוא לידי ביטוי באבחון. ידוע לנו ששיתוף ילדים במחקר כמומחים לחייהם מוסיף ומעשיר את הידע הקיים ומדייק את דרכי ההתערבות ). רוב ההגדרות הקיימות היום Kosher & Ben-Arieh, 2020( להזנחה ולהזנחה רפואית, למרות שכיחותן של תופעות אלה, נעדרות התייחסות לעמדותיהם של ילדים ולתפיסותיהם. כפי שנאמר, יש תת-דיווח על התופעה, ולכן יש חשיבות לשמיעת קולם של ילדים – גם של ילדים באוכלוסייה הכללית ולא רק בזו שסובלת מהתופעה. חשוב לאפשר להם לממש את זכויותיהם הבסיסיות כבני אדם בהשתתפות בנושאים שקשורים לחייהם. בדרך זו אפשר לחשוף מאפיינים נוספים ולא ידועים, לחדד את ההגדרות ולשנות את הפרקטיקה לאיתור, לדיווח ולמניעה. מטרה זו ניצבה לפניי בעת כתיבת התזה שלי שעסקה בתפיסתם של ילדים בנוגע להזנחה רפואית ולמצוקה שיתוף ילדים במחקר בנושא הזנחה רפואית

I נקודת מפגש 31